ENTREVISTA

ENTREVISTA

Por Alexandra Ochoa

Diario HOY

5 de mayo, 2006

Nueva York --

Hace 17 meses los padres de Keipher Vicuña, de 5 años, tuvieron que aceptar la realidad que se habían negado por mucho tiempo: el menor de sus dos hijos era autista. "Fue muy duro porque uno siempre sueña que sus niños van a ser abogados, doctores, el presidente de la república y de repente un día salimos destrozados de la oficina del médico con el diagnóstico de una enfermedad que desconocíamos por completo", dijo Yannie Vicuña, madre del menor.

Al igual que muchos otros padres que se enfrentan al mismo problema, Vicuña y su esposo empezaron a investigar todo lo que más pudieron acerca de la enfermedad y a identificar las instituciones que podrían ayudar a Keipher. Pero la búsqueda fue frustrante al comienzo. "No hay muchos lugares que brinden información en español y hay que hacer muchas llamadas y esperar largos periodos de tiempo antes de que alguien proporcione un dato útil", dijo Vicuña.

De acuerdo al Centro de Control de Enfermedades (CDC), aproximadamente uno de cada 166 personas tiene autismo y de acuerdo a la Asociación Nacional de Autismo, hay 10 veces más casos de autismo en la actualidad que hace 10 años.

Aunque no existen datos de la enfermedad por etnias, algunas instituciones como New York Family for Autistic Children, en Queens, y el Development Disabilities Institute, en Long island, coinciden en afirmar que han tenido un aumento de casos entre los hispanos de un 15 por ciento aproximadamente en los últimos años.

"Existe mucha desinformación entre la comunidad hispana con respecto al autismo y el desconocimiento le impide a los padres identificar y buscar tratamiento temprano para el diagnostico", dijo la terapista Wendy Feinstein.

La especialista agregó que algunas veces los padres califican los comportamientos patológicos de sus hijos como características de su personalidad y en otras veces hasta los maltratan porque ignoran que el niño tiene el diagnostico.

"Nosotros nos ofendíamos cuando alguien insinuaba que nuestro niño era raro. Mi hijo fue diagnosticado a los tres años 10 meses y sé que si hubiera sido antes, cuando tenia dos años y medio, hubiera recibido educación temprana", comentó Vicuña, quien ahora organiza talleres informativos para las familias interesadas.

¿Qué es el autismo?

Es una incapacidad del desarrollo mental que usualmente aparece durante los tres primeros años de vida y que no afecta la apariencia física del niño. La enfermedad (diagnostico) impacta el desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas. Los niños y adultos con autismo presentan deficiencias en la comunicación, en las interacciones sociales y en las actividades de ocio y juego.

El autismo es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce fronteras étnicas ni socioeconómicas.

"A mi niño le encantaba alinear objetos y se frustraba cuando alguien se los movía. No hablaba y evitaba el contacto de los ojos", dijo Vicuña refiriéndose a algunos de los comportamientos de Keipher, quien padece la enfermedad (DIAGNOSTICO) en un nivel leve.

Otros niños pueden exhibir movimientos repetitivos del cuerpo, respuestas inusuales a la gente o apego a objetos y resistencia a cualquier cambio de rutina. En algunos casos, muestran agresividad y un comportamiento con tendencia a hacerse daño a sí mismos.

¿Qué hacer?

La recomendación de todos los especialistas es un diagnóstico temprano. Si considera que su niño presenta algún comportamiento poco común debe llevarlo con el pediatra para que le hagan una valoración detallada para determinar el tratamiento a seguir.

"Lo más importante es averiguar sobre la enfermedad (DIAGNOSTICO DEL AUTISMO) y buscar los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda. Con el tratamiento adecuado un niño con autismo puede progresar y tener un futuro mejor", dijo Vicuña, quien concluyó que, "la alegría más grande de un padre con un hijo autista es que tu hijo te de un abrazo muy fuerte y te de un beso y lo cierre con palabras como 'mamá o papi te amo'".

El autismo en números

-De acuerdo a la Sociedad de Autismo de América aproximadamente 1.5 millones de americanos en la actualidad padecen algún tipo de autismo.

-Según el Departamento de Educación Nacional el autismo está creciendo a una tasa de 10-17 por ciento cada año.

- El último reporte del National Health Interview Survey muestra que de cada 1,000 niños entre 2 y 6 están diagnosticados con autismo. De los diagnosticados el 66% son blancos, el 18% son negros y el 16% son hispanos.

- Para ayuda en español consulte con: New York Family for Autistic Children: 718 641 3441 help@nyfac.org, o en la página: ww.ACNAH.info

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