¿Que significa AUTISMO?
El AUTISMO es un diagnóstico que no todas las personas saben su significado, es por eso que te invito ha que entres a ese mundo que consideran desconocido. El Autismo es una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad, que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño.
El diagnóstico de trastorno autista se hace cuando el individuo exhibe 6 ó más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales. Los síntomas del AUTISMO a una temprana edad. Más...
Nuestros niños especiales deben ser tratados con respeto y con mucho amor por todos aquellos que estén alrededor de ellos. Deseamos informarte sobre el derecho que tienes como padre para denunciar cualquier abuso/discriminación que alguien le este haciendo a tu hijo, recuerda que en Estados Unidos y alrededor del mundo el ABUSO INFANTIL desgraciadamente esta en aumento día con día es por eso que estamos en la obligación de pararlo y la única manera es denunciando cualquier abuso ó negligencia/discriminación en la vida de un niño especial ó no especial. Más...
El autismo (a veces llamado “autismo clásico”) es el diagnostico más común dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista. El autismo se caracteriza por una escasa interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atípico. Los expertos estiman que de cada 166 niños 1 padecerán de autismo. Los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres.
El autismo y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado ("Pervasive Developmental Disorder-not otherwise specified," o PDD-NOS) son discapacidades del desarrollo que comparten muchas de las mismas características. Generalmente evidentes antes de los tres años de edad, tanto el autismo como el PDD-NOS son trastornos neurológicos que afectan la habilidad del niño en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, juego, y su relación con los demás.
El autismo y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado ("Pervasive Developmental Disorder-not otherwise specified," o PDD-NOS) son discapacidades del desarrollo que comparten muchas de las mismas características. Generalmente evidentes antes de los tres años de edad, tanto el autismo como el PDD-NOS son trastornos neurológicos que afectan la habilidad del niño en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, juego, y su relación con los demás
En el DSM-IV (Sociedad Americana de Psiquiatría, 2000), el manual diagnóstico utilizado para clasificar las discapacidades, el "trastorno autista" está catalogado como categoría bajo el título de "trastorno generalizado del desarrollo." El diagnóstico de trastorno autista se hace cuando el individuo exhibe 6 o más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales: intercambio social, comunicación, y conducta. Cuando los niños exhiben conductas similares pero no cumplen con los criterios del trastorno autista, pueden recibir el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). Aunque al diagnóstico se refiere de PDD-NOS, a través de esta publicación nos referiremos al diagnóstico de PDD, como se conoce comunmente en inglés.
El trastorno autista es una de las discapacidades específicamente definidas en el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA), la legislación federal bajo la cual los niños y jóvenes con discapacidades reciben servicios de educación especial y servicios relacionados. IDEA, que utiliza el término "autismo," define el desorden como "una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad, que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño. Otras características a menudo asociadas con el autismo son la exhibición de actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a todo cambio en el medio ambiente o cambios en la rutina diaria, y reacciones poco usuales a las experiencias sensoriales." (De acuerdo con IDEA y la manera en que se refiere a este desorden en el campo de las discapacidades, utilizaremos el término "autismo" a través del resto de esta hoja informativa.)
Debido a la similaridad de las conductas asociadas con el autismo y PDD, el uso del término trastorno generalizado del desarrollo ha causado algo de confusión entre los padres y profesionales. Sin embargo, el tratamiento y las necesidades educacionales son similares para ambos diagnósticos
Cortezia:http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs1stxt.htm
Lista de Chequeo del Autismo
Los individuos con autismo generalmente exhiben por lo menos la mitad de las características señaladas en la lista que se encuentra líneas abajo. Los síntomas pueden oscilar de leves a graves y varían en intensidad. Además, el comportamiento usualmente ocurre a través de muchas situaciones diferentes y es inapropiado según las diferentes edades.
Dificultad en juntarse con otros niños
Insistencia en todo identico, resistencia a cambios de rutina
Risa y sonrisa inapropiadas
Ningún temor real a los peligros
Poco o ningún contacto visual
Insensible a métodos normales de enseñanza
Juegos raros ininterrumpidos
Aparente insensibilidad al dolor
Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal)
Prefiere estar solo; posee una manera reservada
Puede no querer abrazos de cariño o puede arrimarse cariñosamente
Hace girar los objetos
Demasiada o poca actividad física que se manifiesta en lo extremo
Las rabietas; exhibe angustia sin ninguna razón aparente
No responde a indicaciones verbales; actúa como si fuera sordo
Apego inapropiado a objetos
Habilidades motoras y actividades motoras finas desiguales
Dificultad en expresar sus necesidades; emplean los gestos o señalan a los objetos en vez de usar palabras.
¿Cuáles son los síntomas más comunes del autismo?
Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los niños autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social. Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de lactancia, un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social. os por su nombre en vez de “yo.” Los menores autistas no saben jugar en forma interactiva con otros niños. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando.
Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.
Los niños autistas, presentan mayo
Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado. Ellos carecen de empatía.
Muchos niños con autismo efectúan movimientos repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde que otros niños y puede que se refieran a ellos mismr riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional. Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm#que
¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo se clasifica como uno de los desórdenes extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque éste varía grandemente en su severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1
Juego imaginativo y social ausente o limitado
Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales
Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros
Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual
Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco
Aparente infléxibilidad y apego a rutinas específicas o ritos
Preocupación por las partes de objetos
Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD - NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje.
Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder"). Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del autismo.
Ya que los problemas de audición pueden ser confundidos con autismo, los niños con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la audición. Algunas veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuación más baja de 50 en exámenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen.
Un porcentaje pequeño de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en áreas como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización.
¿Le preocupa el desarrollo de su hijo? Si a usted le preocupa el desarrollo de su hijo/a, hay varias cosas que puede hacer. Su mejor herramienta es la información, la cual le brindamos para ayudarse a conoser sobre el AUTISMO. Los pasos para lidear con las preocupaciones acerca del desarrollo de su hijo.
Si necesitas que tu hijo sea evaluado y vives en el area de New York por favor comunicate con nosotros y sera un placer ayudarte al 718 322-5426 ó 718 641-3441 pregunta por Yannie Vicuna, Myriam Michael ó Lonny Dorado en español. Tambien se habla Ingles. Nuestro E-mail esta a sus ordenes ACNAH@cristolapromesajck.com y el de www.NYFAC.org es myriam@nyfac.org
¿Qué hacer cuando le preocupa su niño/a?
Lo primero que usted debe saber es que hay sistemas de apoyo y ayuda para los niños, incluyendo para los infantes y los preescolares. El primer paso es ponerse en contacto con estos sistemas.
¿Cuáles sistemas? Dos en particular:
intervención temprana, el cual está designado a ayudar a bebés e infantes con discapacidades que están en riesgo de tener retrasos en el desarrollo o una discapacidad (nacimiento hasta que cumplan tres años ),
educación especial, el cual es una continuidad de lo que intervención temprana comenzó y ayuda a niños elegibles desde sus niveles preescolares, en escuela primaria o elemental, escuela intermedia y escuela superior.
Si usted está desconcertado acerca del desarrollo de su hijo/a o preocupado porque piensa que algo no está bien, es importante investigar más. Esto usualmente comienza por hacer que le hagan una evaluación a su niño/a para ver si su desarrollo es adecuado o si de hecho hay un problema. En el caso de que hubiese un retraso en el desarrollo o se identificase una discapacidad, entonces su hijo/a puede comenzar a recibir la ayuda que él o ella necesita para crecer y aprender.
Muchos padres le hacen la evaluación al niño con su seguro de salud privado, pero el estado es también responsable por velar que los niños sean evaluados. Este servicio para los niños se provee sin ningún costo a los padres y es parte de un sistema llamado “Child Find.”. Esto dentro de los Estados Unidos, si te encuentras fuera de USA por favor escribenos un E-mail para poderte informar como adquirir la ayuda que necesitas.
Cómo usted puede ponerse en contacto con “Child Find” y hacer que su niño sea evaluado? Hay aquí unas sugerencias:
Hable con el médico de su hijo/a o en la clínica.
Exprese sus preocupaciones acerca del desarrollo y progreso de su hijo. Sea específico acerca de sus observaciones. Pida que le evalúen a su hijo o que le refieran al sistema “Child Find en su área, el cual lleva a cabo pruebas iniciales y evaluaciones. Si los médicos no le pueden poner en contacto con el sistema “Child Find” de su área, trate a través de los grupos que citamos a continuación. Ellos sabrán informarle.
Comuníquese con un centro de padres en su área.:
Cada estado tiene lo que se conoce como “Centro de Entrenamiento e Información para Padres”—en inglés, "Parent Training and Information Center" o PTI. La mayoría de las personas que trabajan en estas organizaciones son padres de niños con discapacidades. Los PTI pueden ser una fuente invaluable de ayuda e información para los padres. ¡Es por ésto que existen! El PTI de su estado puede dirigirle a los sistemas de ayuda en su área. También le pueden orientar en detalle cómo el sistema trabaja y cómo trabajar con el sistema para obtener la ayuda que su niño necesita. Si no sabes a quien contáctar por favor no dudes en escribirnos a nuestre E-mail y te daremos los telefonos a dónde puedes comunicarte.
Contacte la agencia del gobierno en su estado que es responsable de proveer servicios y ayuda para los niños con discapacidades.
Dependiendo de cuántos años tiene su hijo, esta agencia puede ser la que está a cargo de los servicios de intervención temprana en su estado o la responsable por identificar y evaluar a los niños en edad escolar (incluyendo los preescolares) para que reciban educación especial y servicios relacionados
¿Qué Hacer?
Como mencionamos anteriormente, la información es la mejor forma para ayudar a su niño. Los resultados de las evaluaciones de su hijo le pueden traer respuestas.
¿Acaso él o ella tiene un retraso en el desarrollo o una discapacidad? ¿Cómo se llama? ¿Hacen falta más evaluaciones para aprender más acerca de su condición?
Las respuestas que usted recibirá le pueden llevar a tener más preguntas. Usted se puede encontrar con mucha dudas que es muy normal y comprendido ya que recuerde que esta entrando a un mundo desconosido por muchos pero que con la información necesaria pudes lograr ayudar a tu hijo de la mejor manera posible. La ayuda medica es la principal forma de lograr la ayuda a tu hijo.
Aqui te dejamos nuestros enlaces informativos sobre le autismo que te pueden ser de mucha ayuda, no dejes de visitarnos que estaremos informandote de nuevas noticias sobre el autismo que sera de mucha ayuda para tu familia.
¿Qué pasa si tengo preguntas más específicas o necesito ayuda más individualizada?
Tienes dos formas de hacerlo puedes comunicarte con nosotros via E-mail ó contáctar a NYCHCY.org quien es una organización que ayuda a los padres con hijos autistas su telefono es (1-800-695-0285) y su E-mail nichcy@aed.org puedes escribir en español. Estamos disponibles para contestar tus preguntas en español de Lunes a Viernes. Dios te bendiga y recuerda que el amor a Dios es la respuesta a nuestras dudas.
También, le sugerimos que se ponga en contacto con el Centro de Entrenamiento e Información para Padres ("Parent Training and Information Center" o PTI) en su estado. El PTI es un excelente recurso para que los padres aprendan más acerca de la educación especial, sus derechos y responsabilidades, y la ley. También son una fuente de información sobre los recursos en su estado. Para localizar su PTI: Si no sabes como contáctarlos porfavor escribenos que te daremos la información necesaria para localizarlos en tu area ó comunidad.
¿Qué son Problemas del Aprendizaje?
Un problema del aprendizaje es un término general que describe problemas del aprendizaje específicos. Un problema del aprendizaje puede causar que una persona tenga dificultades aprendiendo y usando ciertas destrezas. Las destrezas que son afectadas con mayor frecuencia son: lectura, ortografía, escuchar, hablar, razonar, y matemática.
Los problemas del aprendizaje (en inglés, “learning disabilities,” o LD) varían entre personas. Una persona con problemas del aprendizaje puede tener un tipo de problema del aprendizaje diferente al de otra persona. En el ejemplo de más arriba, Sara tiene problemas con la lectura y ortografía. Otra persona podría tener problemas con la comprensión matemática. Aún otra persona podría tener problemas en cada una de estas áreas, al igual que en la comprensión de lo que dicen otras personas.
Los investigadores creen que los problemas del aprendizaje son causados por diferencias en el funcionamiento del cerebro y la forma en la cual éste procesa información. Los niños con problemas del aprendizaje no son “tontos” o “perezosos.” De hecho, ellos generalmente tienen un nivel de inteligencia promedio o superior al promedio. Lo que pasa es que sus cerebros procesan la información de una manera diferente.
La definición de “problema del aprendizaje” que se encuentra en el cuadro más abajo proviene del Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades (“Individuals with Disabilities Education Act,” o IDEA). IDEA es la ley Federal que sirve para guiar cómo las escuelas proporcionan servicios de educación especial y servicios relacionados a los niños con discapacidades. Esa ayuda especial que Sara recibe es un ejemplo de la educación especial.
Si eres un padre que apenas vino a este pais. puedes obtener ayuda.
Mi familia y yo vinimos hace apenas un año a este país. Tenemos una niña con discapacidades en el aprendizaje y sé que está recibiendo ayuda especial en la escuela pero no entiendo muy bien cómo funciona la educacion en este país. Quisiera ayudarla más pero no sé cómo. ¿Cómo puedo participar más?
Es normal que usted tenga muchas preguntas sobre qué significa participar en la educación de su hijo, cómo lo puede ayudar en casa o cómo puede usted participar en la escuela. El sistema educativo en este país puede que sea un poco distinto al de su país de origen. Los niños que reciben educación especial en los Estados Unidos están protegidos por una ley federal que les asegura que van a recibir una educación pública, gratuita y apropiada. Bajo esta misma ley, los padres tienen el derecho de ser parte del equipo que trabaja con su hijo para darle los servicios que él /ella necesita. Las escuelas esperan que usted se involucre. La relación que usted tenga con la escuela puede hacer una diferencia muy grande en la educación de su hijo/a.
Para que su participación sea efectiva en la educación de su hijo, usted debe de estar muy bien informado sobre sus derechos, el proceso de educación especial y, sobre todo, conocer y entender muy bien la discapacidad de su hijo/a. Hay muchas maneras de conseguir toda esta información. Lo primero que le podemos recomendar es que se familiarice con la escuela. Le ofrecemos algunas sugerencias:
Construya confianza. No se sienta intimidado de ir, hablar o preguntar.
Conozca a los maestros de su hijo/a y a todos sus terapistas (si recibe terapias).
Asista a las conferencias de los padres en la escuela .
Solicite un traductor si no domina el inglés .
Familiarícese y ubique a las personas responsables por cada cosa .
Familiarícese con el programa educativo de su hijo-- el IEP. El IEP es como la columna vertebral del cuerpo humano. Es la base de la educación especial de su hijo. En este documento se establece lo que se va a trabajar con el durante el año, los acómodos o modificaciones que va a tener en la escuela y los servicios relacionados que va a recibir.
Siempre pida una copia del IEP y asegúrese de que entiende. Si le proveen un traductor, asegúrese de que está siendo claro. No se quede con dudas. ¡Pregunte!
Si piensa que el traductor no está traduciendo como debería ser, hágaselo saber a la escuela o al equipo para ver si puede conseguir a otra persona.
Mantenga una comunicación abierta con los maestros y coopere en lo que pueda.
Le recomendamos leer estas publicaciones:
Preguntas Comunes de los Padres Sobre los Servicios de Educación Especial
www.nichcy.org/pubs/spanish/lg1stxt.htm
Información sobre las Discapacidades
www.nichcy.org/pubs/spanish/spandis.asp
Cómo Comunicarse con la Escuela a Través de las Cartas
www.nichcy.org/pubs/spanish/pa9stxt.htm
Los Pasos Hacia el Éxito: Cómo Comunicarse con la Escuela de su Hijo
www.directionservice.org/cadre/successesp.cfm
¿Cambian con el tiempo los síntomas del autismo?
Para muchos niños, los síntomas del autismo mejoran con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales. Aquellos niños cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresión a temprana edad, generalmente antes de los 3 años, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o actividad cerebral similar a una convulsión. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos niños deberian estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm#que
¿Cómo se trata el autismo?
No existe la cura para el autismo. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. La mayoría de los profesionales concuerdan en que mientras más temprana la intervención, mejor.
Intervenciones educacionales/conductuales: Los terapeutas utilizan sesiones de intenso entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los niños a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientación familiar para los padres y hermanos de los niños autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista.
Medicamentos: Los médicos a menudo recetan un medicamento antidepresivo para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo. Se emplean medicamentos antisicóticos para tratar graves problemas conductuales. Las convulsiones pueden ser tratadas con una o más de las drogas anticonvulsivas. Estimulantes, tales como los usados para niños con un trastorno de déficit atencional, a veces son empleados de manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad. Pero recomendaria la dieta GLUTEN Y SASEIN FREE que es la que he utilizado con mi hijo pero no sin antes consultar a un medico especializado.
Otras terapias: Existe un número de terapias controvertidas o intervenciones a disposición de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, están respaldadas por estudios científicos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm#que
¿Cuáles son las señales del autismo?
Definición general
El autismo es una incapacidad del desarrollo muy compleja que típicamente se presenta en los primeros tres años de vida. Es el resultado de un desórden neurológico que afecta el funcinamiento del cerebro. El autismo impacta el desarrollo normal del cerebro en el área social y comunicativa. Adultos y niños con autismo por lo general enfrentan problemas en la comunicación verbal y no verbal , interacción social y en su tiempo libre o juegos.
El autismo es uno de los cinco desórdenes dentro de la sombrilla de los Desórdenes Pervasivos del Desarrollo (PDD, por sus siglas en inglés), es una categoría de desórdenes neurológicos caracterizados por “daño severo y pervasivo en las diferentes áreas del desarrollo,” incluyendo la interacción social y destrezas de comunicación (DSM-IV-TR). Los cinco desórdenes bajo el PDD son el desórden de autismo, Síndrome de Asperger, Síndrome Desintegrativo de la Niñez, Síndrome de Rett y PDD-no especificado (PDD-NOS). Cada uno de estos desórdenes tiene un criterio específico de diagnóstico que ha sido diseñado por la Asociación Americana de Siquiatría (APA) en su Manual de Diagnóstico y Estadística de Desórdenes Mentales (DSM-IV-TR).
http://www.theautismproject.org/parents_what.php#Autismo
El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otras términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad," "minusválido," e "inválido"--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad," de "menor valor," o "sin valor."
En comparación, discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algun ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
http://www.nichcy.org/pubs/spanish/pa2stxt.htm
¿Qué es el SSI?
El Ingreso del Seguro Suplementario (Supplemental Security Income (SSI)) es un programa de derecho. Esto significa que si se cumple ciertos requisitos se posee el derecho de recibir subsidio. Se estableció el SSI para servir a individuos con discapacidades que tienen ingresos menores e incipientes recursos económicos. Este programa federal provee subsidios mensuales cuya intención es suplementar el ingreso normal. Hay aproximadamente seis millones de personas en los Estados Unidos que reciben mensualmente subsidios del SSI. No es necesario que una persona haya tenido empleo para ser eligible al SSI.
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo
Hoja de Informacion Medica
Dado que el autismo es un trastorno de espectro, un solo método de tratamiento, aún el medicamento, no será eficaz para todos los individuos. Muchos profesionales y familias usan una amplia gama de tratamientos simultáneamente que incluyen la modificación del comportamiento, las intervenciones dietéticas, las terapias de integración físicas, ocupacionales y sensoriales, la terapia de vitaminas, el entrenamiento auditivo, la terapia musical y los enfoques educativos estructurados, para nombrar solamente unos cuantos de los enfoques posibles. Recomendamos encarecidamente a aquellos que están considerando el uso de medicamentos para individuos con autismo, ponerse en contacto con un profesional de la medicina con experiencia en el tratamiento del autismo para que se enteren de los posibles efectos secundarios.
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo
Determinando la Colocacion Educativa Apropiada
Para hacer frente al desafío en la selección de una colocación apropiada para el niño, los padres y los profesionales de la salud necesitan comprender el concepto del "medio ambiente menos restringido" ("least restrictive environment" (LRE)). El reglamento federal, la Ley Educativa de Individuos con Discapacidad (Individual with Disabilities Education Act (IDEA; P.L. 94-142),que controla la educación de niños con discapacidades tales como el autismo, establece las pautas de procedimiento para asegurar una educación apropiada libre en el ambiente menos restrictivo diseñados para satisfacer las necesidades individuales de cada niño. [300.8, 300.340].
La ley empieza con una presunción que, hasta la extensión máxima posible, los niños con discapacidades deberían ser educados con sus pares sin discapacidades. Una vez que las necesidades del niño sean evaluadas, los servicios y apoyos determinados, las opciones de colocación deberían comenzar por aulas regulares e inclusivas. Los niños con discapacidades no tienen que comenzar en una clase más restrictiva o separada, "merecen" el derecho de avanzar hacia una colocación menos restrictiva. Si se descubre que una aula educativa regular no satisface las necesidades del niño, incluso con servicios de apoyo, entonces se debe buscar otra opción. Es importante mantener en mente que el niño con discapacidad debe beneficiarse de dicha ubicacion . No se debería "dejar" al niño discapacitado en una aula donde no va a recibir una educación apropiada.
Sin embargo, esta ley no describe los ambientes educativos específicos de los estudiantes y no define al LRE ("least restrictive environment") como ambientes educativos específicos, tales como una aula educativa normal o una aula separada.
La ley pone el enfasis y especifica que la colocación educativa debería determinarse individualmente para cada niño [300-552]. Una educación apropiada debería basarse en el Plan Educativo Individualizado (IEP), lo cual fue creado para cada niño con discapacidades [300.8, 300.340]. Un solo programa o monto de servicios no puede ser apropiados para todos los niños con discapacidades. Aún con una discapacidad, tal como el autismo, cada niño debería recibir el IEP, el cual incluye la decisión de una ubicacion basada en las necesidades específicas del niño y no solamente en el diagnóstico o la categoría.
Es imperativo que los padres de familia sean concientes de los derechos educativos de sus hijos y las opciones de colocación que se encuentran disponibles. Para determinar la colocación más apropiada de su hijo:
Determine el nivel de funcionamiento de su hijo y las necesidades asociadas, solicitando una evaluación o re-evaluación a través de la escuela o un(os) profesional(es) independientes. Esta evaluación debería incluir recomendaciones específicas para proporcionar apoyos, servicios y niveles de tratamientos.
En colaboración con el/los profesor(es) de su hijo, los proveedores de servicios y el administrador de la escuela, pueden desarrollar un IEP bien definido y completo. Discuta las opciones de colocación que pueden satisfacer las necesidades de su hijo. ¿De qué manera la escuela actualmente proporciona servicios a los niños con discapacidades? ¿Existen actualmente programas en funcionamiento que puedan ser modificados para satisfacer las necesidades de su hijo? Utilizando esta información, usted y la escuela unidos pueden determinar la colocación más apropiada de su hijo.
El primer paso que se debe seguir para obtener servicios educativos especiales es que su hijo debe ser sometido a evaluación. Se puede realizar la evaluación cuando se sospecha que su hijo posee una discapacidad (evaluación de pre-colocación) o cuando el nivel de funcionamiento de su hijo en una o dos áreas cambia (re-evaluación). Hay dos formas en que el niño puede ser evaluado según las estipulaciones del IDEA. En primer lugar, el padre de familia puede solicitar una evaluación realizando una llamada telefónica o escribiendo al Director de Educación Especial o al director de la escuela de su hijo. En segundo lugar, la escuela puede también determinar si es necesaria dicha evaluación. Si así fuera, ellos deben recibir un consentimiento por escrito por parte del padre de familia antes de realizar la mencionada evaluación [300.504].
La evaluación debería ser llevada a cabo por un equipo o un grupo de personas multidisciplinarias, la cual debe incluir por lo menos a un profesor u otro especialista con conocimiento específico en el área de la presunta discapacidad [300.532]. Según el IDEA no se puede utilizar un solo procedimiento como el único criterio para determinar el programa de educación apropiada para el niño [300.352(d)]. La ley también requiere que el niño sea evaluado en todas las áreas relacionadas a la presunta discapacidad, con inclusión de, pero no limitado a la salud, la visión, la audición, las destrezas comunicativas, las habilidades motrices y el estado social y/o emocional [300.352(f)].
Si los padres de familia no están de acuerdo con los resultados de la evaluación, pueden optar por una evaluación independiente a costa de las instituciones públicas o privadas. Puede solicitar a la escuela o pueden adquerir por su cuenta la lista de profesionales que cumplen con los requisitos del estado. Si el profesional que ha eligido cumple con los criterios establecidos por el estado, entonces la escuela debe considerar la evaluación de este profesional en el desarrollo del IEP.
Si un niño recibe servicios especiales de educación, los estándares mencionados líneas arriba son aplicables para la re-evaluación. La re-evaluación debe llevarse a cabo al menos cada tres años. Sin embargo, estas re-evaluaciones pueden realizarse más a menudo si el padre de familia o profesor presenta una solicitud por escrito. Asimismo, se puede realizar la evaluación en áreas específicas de preocupación. La re-evaluación de todas las áreas de supuesta necesidad o las áreas particulares pueden ocurrir si un padre de familia cree que su hijo no cumple con los objetivos a corto plazo del presente IEP. Los padres que creen que la colocación de sus hijos debería ser cambiada necesitan poseer una base fundamental para su solicitud. Por ejemplo, el niño podría estar exhibiendo comportamientos problemáticos que no exhibían previamente. Podría ser necesario volver a evaluar la colocación o desarrollar nuevas técnicas de comportamiento para abordar esta área. Como primer paso, se debe solicitar la evaluación de un especialista familiarizado con comportamientos autísticos. Luego, se puede cambiar el IEP para que refleje los resultados.
Otro niño podría tener una meta anual para incrementar la producción del lenguaje y las habilidades de comprensión, pero no satisface los objetivos desarrollados del IEP. En tal caso, se recomienda que el padre de familia solicite una evaluación para que sea conducida por un terapeuta del lenguaje. Se puede determinar de los resultados que es necesario un incremento del número de horas de terapia por semana. Puede ser necesario solicitar una re-evaluación de todas las áreas de supuesta necesidad antes de la reunión anual programada por el IEP. Por ejemplo, si un niño ha hecho progreso significativo desde la última evaluación de tal manera que la recomendación para el tratamiento, colocación y terapia ya no es aplicable, entonces requiere una re-evaluación. Dicha re-evaluación, que abarque todas las áreas, se convertiría en la base más apropiada para el IEP.
Los padres de familia pueden sugerir a la escuela profesionales, con conocimiento de autismo, para que conduzcan estas evaluaciónes. La escuela no tiene que utilizar al profesional sugerido, pero se agradecerá la asistencia en la búsqueda de personal calificado. Tal como se explica líneas abajo, si los padres están en desacuerdo con la evaluación realizada en la escuela, tienen derecho a recibir una evaluación independiente.
La evaluación (en la escuela o en forma independiente) debería convertirse en la base para redactar el IEP del niño. El IEP debe ser preparado y aceptado antes de realizar las decisiones de colocación. No se puede decidir primero la colocación y luego escribir el IEP para encajar la decisión de la colocación [300.552(a)].
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo
Comportamientes Desafiantes
Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos por padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres , los miembros de familia, los asistentes sociales y educadores todos se preocupan de los comportamientos que se consideran inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo.
¿"Como puedo hacer frente a los comportamientos a veces desafiantes del autismo"? es una pregunta muy común que se suele escuchar. No existe ninguna prueba concluyente asegure que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes.
Mediante este paquete informativo, nuestro propósito es ayudarle a comprender los procesos utilizados para investigar los comportamientos desafiantes y luego encontrar la forma de aliviarlos. Esta información no recomienda un modo específico de asistencia a todos los individuos con autismo. Debido a las características singulares del autismo y su naturaleza de espectro, todas las posibilidades para la intervención deberían ser cuidadosamente examinados antes de que sean aceptados o desechados. Todos los planes del comportamiento deberían ser desarrollados junto con un profesional que se especialice en estudios del comportamiento y comprenda el autismo y sus manifestaciones.
En su lectura, seguramente se ha encontrado con términos tales como la modificación del comportamiento, el análisis del comportamiento aplicado, las pruebas discretas o la programación positiva. Todos estos términos se refieren a técnicas que pueden ser utilizadas en respuesta a los comportamientos. No todos los tratamientos o teorías del comportamiento son utilizados para abordar los comportamientos desafiantes. Se puede usar muchos programas y planes para ayudar a los individuos a adquerir destrezas. Por ejemplo, dentro del proceso del análisis del comportamiento aplicado, sería necesario enseñar al individuo utilizar una fotografía para comunicar la necesidad de una bebida, a fin de reemplazar el comportamiento más intruso tal como un grito fuerte para pedir una bebida. Para enseñar al individuo la nueva respuesta, el profesor puede usar un método de comportamiento basado en la modelación. Además, algunas intervenciones del comportamiento no toman en cuenta las causas posibles del comportamiento, sino tratan de desaparecer en vez de reemplazar aquellos comportamientos. Estos diversos métodos pueden ser apropiados para algunos individuos y/o comportamientos particulares.
Muchos profesionales están de acuerdo que el análisis del comportamiento aplicado constituye una intervención efectiva para abordar el comportamiento desafiante del autismo. La definición clínica del análisis del comportamiento aplicado es "la ciencia en la que los procedimientos derivados de los principios del comportamiento son sistemáticamente aplicados para mejorar el comportamiento socialmente significante a un grado significativo y demostrar experimentalmente que los procedimientos empleados eran responsables para el mejoramiento del comportamiento." (Applied Behavior Analysis, por Cooper, Heron y Heward, 1987, Merrill Publishing).
En otras palabras, el análisis del comportamiento aplicado examina la(s) posible(s) causa(s) del comportamiento, utilizando principios aceptados de administración y luego sistemáticamente determina cómo reemplazar la reaccion con una respuesta más apropiada. Espera que el comportamiento cambie a un grado significativo y que se pueda ver la correlación directa entre el proceso y el resultado final.
El proceso de análisis del comportamiento aplicado emplea una serie de pasos en la determinación de los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. En primer lugar, se selecciona un comportamiento particular al que se debe dirigir, al cual se denomina comportamiento meta. Para ayudar a seleccionar el comportamiento, se puede crear una lista de los que se consideran como inapropiados e intrusos. El comportamiento meta podría ser el que ocurre con más frecuencia o el que obstaculiza la educación, la interacción social, etc. Después de que el comportamiento meta haya sido seleccionado, se empieza a elaborar un registro y un archivo que contesten a las siguientes interrogantes: quién, qué, cuándo, y por qué.
¿QUIEN? ¿Quiénes están presentes cuando este comportamiento ocurre (profesor, otros estudiantes, hermanos)? ¿Cuántas personas se encuentran alrededor? ¿Generalmente quién entra o sale de la situación? ¿Había personas presentes quienes normalmente no están en esa situación (profesor sustituto, nuevo estudiante, el amigo del hermano)? ¿Quiénes faltaban de las personas que normalmente deberían estar presentes? ¿Ocurre dicho comportamiento más a menudo cuando una persona en particular está presente? ¿A quién iba dirigido tal comportamiento?
¿QUE? ¿Qué estaba pasando cuando el comportamiento ocurrió? Se le pedía al niño participar en una actividad particular o detener una actividad favorita? ¿Era la actividad demasiado difícil o fácil? ¿Qué estaban haciendo los otros individuos al mismo tiempo? ¿Qué pasa cuando el comportamiento no ocurre o es poco probable que ocurra?
¿CUANDO? Examine cuando el comportamiento ocurre y no ocurre. ¿Es más probable que pase en la mañana, en la tarde durante las comidas, al momento de acostarse, etc.? ¿Dentro de una actividad particular, ocurre esto al comienzo, al final o durante un momento de transición?
¿DONDE? ¿Dónde sucede el comportamiento más a menudo? Ocurre en el salón de clase, la sala, la cocina, afuera, en el carro? Luego, más específicamente, en qué lugar del salón de clases, etc.? Es cuando el niño está cerca de la ventana o solamente en el escritorio? (Why is my Child Hurting? Positive Approaches to Dealing with Difficult Behaviors, por Lehr y Lehr, diciembre de 1989)
Estos cuatro interrogantes nos llevan a la última pregunta —¿Por qué? Las respuestas proporcionan los datos necesarios para formar una hipótesis en cuanto al por qué ocurre este comportamiento. La hipótesis constituye solamente una conjetura educada basada en los datos que se encuentran a disposición.
Su próxima pregunta puede ser ¿Dónde puedo encontrar ayuda? ¿Debería ayudarme el sistema educativo? La respuesta es sí. Cada niño tiene derecho a un plan de educación apropiado. Si el comportamiento de un niño interfiere con su habilidad de aprender, entonces la agencia educativa local necesita afrontar este problema. El Plan Educativo Individualizado (The Individualized Education Plan (IEP)) escrito para estudiantes con autismo con frecuencia trata asuntos del comportamiento así como las metas y los objetivos educacionales. Dentro del reglamento federal denominado la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)), existen estipulaciones para los servicios relacionados a la educación (Sección 300.16), las cuales proporcionan servicios para el comportamiento.
La Reautorización de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (P.L. 105-17) asegura que no habrá suspensión de los servicios educacionales como un remedio disciplinario. Sería recomendable que se ponga en contacto con el Proyecto Informativo de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Project (PTI)) de su estado. El PTI podría explicarle cómo obtener servicios de comportamiento a través de las agencias educativas locales. Su agencia educativa local puede proporcionarle una copia de las estipulaciones federales y estatales, las cuales determinan los derechos educacionales del individuo con discapacidades. Otra fuente de asistencia puede provenir de otros padres de hijos con autismo. Descubrirá ideas únicas y creativas para los comportamientos desafiantes de padres de familia quienes abatallan las mismas dificultades.
Las siguientes pautas han sido sugeridas por profesionales del campo del comportamiento para que los padres y otras personas interesadas las utilicen en su búsqueda de un profesional del comportamiento. Los títulos más frecuentemente usados son "especialistas del comportamiento" o "terapeutas del comportamiento". Cualquiera puede hacerse pasar por especialista del comportamiento, así es que usted debe averiguar las credenciales, experiencia y antecedente del individuo. Sería también aconsejable averiguar sobre el éxito que ha tenido dicho profesional en su ayuda a los niños con autismo en el aprendizaje de comportamientos apropiados. Según la disponibilidad, sería preferible un individuo con título de doctor en análisis del comportamiento u otras áreas tales como psicología, educación especial o desarrollo humano con fuerte énfasis en comportamiento.
También puede encontrar profesionales calificados con grado de maestría, en las áreas mencionadas. Este grado debería ir acompañado de la experiencia con individuos con discapacidades de desarrollo, bajo la supervisión de un profesional con un Ph.D. Si fuera posible, el individuo con el grado de maestría debería continuar recibiendo supervisión.
Otra posibilidad sería un individuo con un grado de bachiller (nuevamente, en las áreas mencionadas anteriormente), quien reciba supervisión directa y frecuente por un profesional con entrenamiento y experiencia más avanzados.
Sin tener en cuenta el nivel de educación lograda, sería mucho mejor cuanto más experiencia exitosa tenga en su trabajo relacionados con los comportamientos de individuos con discapacidades de desarrollo. Puede cuestionar al candidato profesional en lo que respecta a su antecedente educativo o pedir documentación tales como el record académico de los cursos completados exitosamente. Asimismo, es recomendable solicitar otros documentos tales como las cartas de recomendación de los profesores o supervisores de empleo, certificados y licencias.
No se puede enfatizar en forma suficiente la importancia de la búsqueda de cuánta información que esté disponible acerca de cualquier técnica particular, tratamiento, medicación o profesional que tiene en mente. No existe ningún enfoque singular que será siempre efectivo en el manejo de los comportamientos desafiantes que puede presentar un niño con autismo. Esté alerta al profesional o tratamiento que promete la "panacea" de todos los males u ofrece tener la respuesta a todo problema. Hay muchos métodos posibles, terapias o programas que pueden mínimamente ayudar a su hijo de manera significativa. Recuerde que el experto de su hijo es usted mismo.
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Ecolalia:
Naturaleza e intervención
La ecolalia tiene lugar cuando la emisión de otra persona o del propio sujeto es repetida parcial o totalmente, inmediatamente o después de pasado un tiempo de la emisión original.
Generalmente se ha empleado el mismo término "ecolalia" o "imitación" para describir tanto la conducta normal como la patológica; lo cual ha venido siendo fuente de conflicto. Schuler (1980) entre otros autores considera la imitación como un fenómeno común en el proceso de adquisición del lenguaje de los niños normales, cuya duración no se prolonga consistentemente más allá de los treinta meses.
Existen una serie de características distintivas que nos permitirían diferenciar una de la otra. En la imitación fase temporal de "ecolalia", que podríamos llamar ecolalia evolutiva, los niños, al imitar, se ajustan al conjunto de reglas que manejan en ese momento, o bien dejan fuera aquellas emisiones que no son capaces de manejar (Wing, 1976). En todo caso, hay una imitación selectiva, ya que el niño sólo repite lo que aún no entiende "pero está a punto de comprender" (Shipley y otros, 1969).
En el niño normal la longitud de las frases que repite no suele sobrepasar la longitud de la que él emite. Por el contrario, en la ecolalia se produce una repetición perfecta y exacta (Wing, 1976), incluidos los aspectos prosódicos (entonación, ritmo, etc.). Asimismo, se observan repeticiones de frases, estructuras de un nivel de complejidad muy superior a la competencia lingüística del sujeto. Los autistas son capaces de producir emisiones ecolálicas con una longitud significativamente mayor que sus propias emisiones espontáneas e incluso en algunos casos con mayor precisión articulatoria
Tipos de ecolalia
A continuación presentamos una clasificación de los ecos en base a cuatro criterios. (Cantwell y otros, 1977).
Criterio temporal: Tiempo transcurrido entre la emisión original y el eco. Basándonos en este criterio podemos distinguir:
• Ecotalia inmediata: Repetición de emisiones que acaban de ser producidas.
• Ecolalia demorada: Repeticián de emisiones después de pasado un tiempo (minutos, horas, semanas ... ).
Criterio estructural: Resulta de la comparación de la forma del eco con la forma de la emisión original.
• Eco exacto: El modelo original y el eco son completamente iguales.
• Eco reducido: Repite parte de la emisión original (generalmente la última parte) de forma exacta.
• Eco ampliado: El niño introduce alguna modificación pero no cambia la estructura de la emisión. Por ejemplo emisión original: "¿Quieres un donuts?". Eco: "¿Quieres el donuts?".
• Eco mitígado o expandido: Tiene lugar cuando se introducen modificaciones en la frase modelo que indican la existencia de cierta competencia, ciertas estrategias creativas de modificación y reordenación de estructuras, por ejemplo:
Emisión original
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Eco
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"¿Quieres ver televisión.?"
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"Sí, quieres ver televisión, por favor"
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"¿Puedes dármelo, por favor?"
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"Sí, Carlos, puedes dármelo"
(Carlos es el nombre del adulto)
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La ecolalia mitigada o expandida puede ser indicadora de la emergencia de un sistema lingüístico más creativo,roductivo. La ecolalia mitigada es poco frecuente en autismo: Baker et al. (1 976) encontraron un porcentaje medio de 8,5 por 100 de ecos mitigados en el total de emisiones analizadas.
Fuente del eco
Procedencia del modelo original, repeticiones de modelos de otras personas (lo más común) y autorepeticiones (generalmente tienen un carácter autoestimulatorio).
Carácter funcional
Eco funcional. Es aquél en el que el sujeto manifiesta una intención comunicativa o que desempeña una función no interactiva (autorregulación, etc.). Por ejemplo "lYa está, no llores" (enfadado)".
Eco
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Función
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"¿Quieres un caramelo?"
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Petición
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"Si no te gusta, pues nada"
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Rechazo
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Prizant y Duchan (1981, 1984) analizaron amplias muestras del lenguaje espontáneo de sujetos autistas encontrando ecos funcionales con las siguientes funciones: función fática ("toma de turnos"), petición de objeto, petición de acción, protesta, vocativo, función de respuesta. declarativo, autorregulación, autorepetición, autodesignación.
Eco no funcional: Es aquel en el cual no existe evidencia de intención comunicativa. No poseen ningún propósito. Generalmente tienen un carácter autoestimulatorio. Ejemplos típicos de ecos no funcionales son las repeticiones de estribillos de los anuncios de televisión. Frecuentemente los ecos no funcionales se producen en el contexto de otras conductas autoestimulatorias. Ocasionalmente la ecolalia no funcional, persiste aunque el sujeto haya adquirido un conocimiento más avanzado de la estructura del lenguaje.
Debemos ser prudentes a la hora de atribuir un carácter no funcional a un eco. La posibilidad de atribuir funcionalidad a un eco depende de que el observador pueda descubrir el estímulo relevante que determine la asociación, lo cual suele depender de que éste conozca la situación original en que se fraguó el eco y de que no haya pasado un gran intervalo de tiempo entre la situación original y el eco. Kanner pudo interpretar la función autoregulatoria (autoprohibición) del eco "no tires el perro por el balcón", producido cada vez que el niño tenía la posibilidad de tirar un objeto por la ventana, gracias a la información proporcionada por la madre que fue quien aportó la emisión original un día que el niño se disponía a tirarle un perro de porcelana.
Naturaleza de la ecolalia
A mediados de la década de los 70 se diferenciaron dos escuelas o tendencias en relación a la conducta ecolálica de los autistas (Schuler y Prinzant, 1985). La primera posición afirmaba que la ecolalia era una conducta aberrante, no funcional, disruptiva. Debido a esto, el esfuerzo terapéutico se dirigía a eliminar la ecolalia.
La segunda alternativa considera la ecolalia funcional como una consecuencia de un déficit comunicativo, de un fallo en el desarrollo de la competencia lingüística, que, como mínimo, debe considerarse como una estrategia del niño para mantener el contacto social (función fática o de facilitación social) y que, en otros casos, manifiesta una variedad de intenciones comunicativas (véase figura l). De esta manera la ecolalia funcional debe ser entendida, en primera instancia, como un acto de habla, que debe ser utilizado positivamente en el tratamiento del lenguaje en vez de ser extinguido (Belinchón, 1984; véase op. cit. para una exposición sobre la intervención).
Esta segunda alternativa se ha mostrado claramente más efectiva en el tratamiento de la ecolalia funcional. De hecho, la persistencia de la misma asociada a dificultades de comprensión lingüística y su desaparición gradual cuando va emergiendo la competencia lingüística constituiría evidencia de apoyo de esta hipótesis.
No ocurre lo mismo con la ecolalia no funcional que no puede ser siempre explicada a partir de la existencia de habilidades de comprensión o expresión limitadas (Schuler y Prinzant, 1985). De hecho, ocasionalmente, persiste aunque el sujeto haya adquirido un conocimiento más avanzado del lenguaje. Su carácter no funcional, autoestimulatorio, estereotipado, constituye un obstáculo para el desarrollo de la competencia lingüística. Las técnicas empleadas por la primera tendencia citada se han mostrado efectivas para su extinción.
Tratamiento de la ecolalia
Tratamiento de la ecolalia demorada funcional
El objetivo de la intervención consiste en aprovechar todo eco demorado funcional para dar modelos verbales válidos para el niño, que se adecuen de forma más correcta a sus propósitos en esa situación concreta. Los modelos deben estar ajustados al nivel de competencia lingüística del alumno; de este modo proporcionamos una emisión alternativa al eco, cuya validez el sujeto puede contrastar en términos de su propia competencia lingüística. Esto requiere, por lo tanto, tener un conocimiento muy detallado del nivel real de habilidades lingüísticas del sujeto (vocabulario, capacidades de categorización, habilidades morfosintácticas, etc.).
Supongamos que un niño con ecolalia se sitúa delante del adulto y, señalando el bote de galletas de la cocina, le dice "¿Quieres una galleta?". El adulto inmediatamente le debe dar un modelo verbal que puede ir desde "galleta" "dame galleta"; "papá galleta"; quiero comer galleta"... a niveles de complejización superiores, en función de su nivel lingüístico actual. Después de que el niño haya repetido la emisión, el adulto asegurará el cumplimiento del propósito de la emisión, en este caso, el acceso a la galleta pedida.
De este modo, el tratamiento de la ecolalia demorada se debe valorar dentro del programa general de entrenamiento lingüístico. El tratamiento en el área de lenguaje constituye una vía indirecta pero imprescindible en la transformación de la ecolalia funcional en un lenguaje adecuado. De hecho, no hay evidencia de que la ecolalia funcional persista después de que se ha instaurado una competencia lingüística.
En el ejemplo dado, la interpretación de la intención del niño era fácilmente deducible a partir del contenido del eco y del contexto donde se produjo; en otros casos, la interpretación requerirá la realización de un análisis funcional de las condiciones antecedentes y consecuentes al mismo (véase el tema de Alteraciones de Conducta) y de las funciones pragmáticas subyacentes mediante la observación directa de los ecos en el contexto en que se producen, atendiendo a variables extralingüísticas como gestos, mirada, orientación del cuerpo, objetos, personas y eventos de la situación.
Tratamiento de la ecolalia inmediata
La capacidad de repetir modelos propuestos por el terapeuta constituye una habilidad útil en el entrenamiento lingüístico. Es por ello que el tratamiento se dirige a que el sujeto aprenda a discriminar en qué situaciones debe emplearla, esto es, poner la ecolalia inmediata bajo control de estímulos discriminativos específicos. Es necesario enseñar al alumno para que diferencie qué segmentos del discurso del interlocutor no debe repetir (por ejemplo, consignas, preguntas) y segmentos que sí debe repetir (modelos). Para ello enseñamos al sujeto a repetir exclusivamente cuando se le da la consigna: "Di X". Existen varias técnicas para este entrenamiento, que debemos adaptar en función de cada caso:
Formular la pregunta y el estímulo discriminativo ("Di") en un tono bajo mientras que el modelo se emite en voz más alta. El volumen del estímulo discriminativo se va aumentando gradualmente y el de la ayuda disminuyendo hasta que ambos volúmenes sean idénticos.
El terapeuta se lleva el dedo a la boca en señal de "callado" cuando formula la pregunta o el estímulo discriminativo, o tapa la boca delalumno. Posteriormente difumina esta ayuda convirtiéndola en un gesto visual.
Los modelos verbales que proporcionamos para que repita es adecuado que sean completos (modelo verbal total); en ocasiones puede resultar inadecuado el empleo de modelos verbales parciales -por ejemplo, "¿Qué es esto?... co..." (coche)- como forma de facilitar la recuperación de la palabra. El alumno con ecolalia puede asociar de forma mecánica los modelos parciales y la palabra completa. En el ejemplo dado el alumno podría contestar diciendo "coche" a la pregunta "¿qué hace?... co..." (come). Los modelos verbales parciales pueden no facilitar los procesos de recuperación semántica en niños con ecolalia y, por lo tanto, pueden no representar una ayuda difuminable, no suponer una simplificación gradual del nivel de dificultad de la tarea. Desde nuestro punto de vista su empleo puede ser contraproducente, ya que impide al alumno con ecolalia centrar su atención en los aspectos semánticos, significativos de la situación. Por contra, constituye una "ayuda" cuyo empleo resulta muy reforzante para los interlocutores debido a que resulta muy efectiva para que el alumno "hable"; si por hablar entendemos acabar mecánicamente todas las frases que se le inician, sin ningún atisbo de comprensión.
La frecuencia de ecolalia inmediata se incremento significativamente cuando el sujeto no comprende lo que se dice. Para evitar el desencadenamiento de ecos inmediatos es necesario adaptar los comentarios, instrucciones, preguntas, que le dirigimos, a su nivel de comprensión lingüística. Esto significa adaptar la longitud de emisión, el tipo de estructuras sintácticas (por ejemplo; evitar disyuntivas); emplear preguntas que contengan pronombres interrogativos que el sujeto domina; emplear conceptos que conoce; no involucrarse en interacciones verbales que incluyan funciones pragmáticas que el sujeto no posea (por ejemplo, saludos) y no estemos explícitamente enseñándo.
Tratamiento de la ecolalia no funcional
Como comentábamos en apartados anteriores, la ecolalia no funcional constituye un obstáculo para el desarrollo de la competencia lingüística y, por ello, el esfuerzo de intervención se dirige a su desaparición. La estrategia más efectiva para lograr extinguir la ecolalia autoestimulatoria consiste en ponerla bajo control de estímulo; esto es, enseñar al sujeto a no producir ecos autoestimulatorios en contextos previamente delimitados. Estos contextos tienen que ser muy claramente discriminabless por el alumno. En un principio, la duración y número de los períodos de control debe ser reducida (de acuerdo con los niveles de línea base de la ecolalia) para posteriormente irlos incrementando de forma gradual y de acuerdo con criterios de éxito. Es interesante comenzar por contextos en los que: a) se produzca una mayor interferencia con el aprendizaje, interacción con otros, etc.; b) la ratio terapeuta/alumno sea baja; c) el nivel de estructuración de la situación sea alto.
Las técnicas conductuales a aplicar pueden ir desde el costo de respuesta, introducción de conductas incompatibles, tiempo fuera, autorregistro, etc.
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